AbbVie Deutschland folgen

AbbVie engagiert sich in der Parkinsoninitiative Deutschland

News   •   Mai 12, 2017 11:13 CEST

Pünktlich zum Welt-Parkinson-Tag stellte sich die Parkinsoninitiative Deutschland vor und veröffentlichte erste Erkenntnisse aus einer Patientenumfrage, dem Auftaktprojekt der neu gegründeten Arbeitsgemeinschaft. Die Initiative, die sich aus Ärzten, Patienten- und Pflegeverbänden, Unternehmen – darunter auch AbbVie - und Unternehmensverband zusammensetzt, möchte auf die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit Morbus Parkinson aufmerksam machen, diese weiter erforschen und nachhaltig verbessern.

Die Parkinson-Krankheit ist seit 200 Jahren als Krankheit anerkannt. Bislang kann die Erkrankung trotz aller Forschungsbemühungen und verschiedener Therapiemöglichkeiten nicht geheilt werden und führt bei Patienten zu zunehmender Degeneration von Dopamin-produzierenden Nervenzellen im Gehirn und hierdurch zu Einschränkungen. Der Morbus Parkinson ist die häufigste neurodegenerative Bewegungserkrankung. In Deutschland sind etwa 300.000 bis 400.000 Personen betroffen, jährlich kommen ca. 20.000 hinzu. Es ist unklar, wie oft die Erkrankung erst sehr spät diagnostiziert wird. Denn wenn sich die ersten Symptome zeigen – etwa das typische Zittern der Hände, eine Verlangsamung der Bewegung oder Gleichgewichtsstörungen – ist der Nervenzelluntergang häufig schon fortgeschritten. Die Versorgung von Menschen mit Parkinson ist in Deutschland nicht immer befriedigend: Es kommt bei Facharztterminen zu langen Wartezeiten, woraus sich medizinisch-therapeutische Probleme ergeben können, es treten Schwierigkeiten bei der Beantragung und Genehmigung einer Pflegestufe auf und die Auswirkungen der Erkrankung führen zunehmend zu Herausforderungen für das soziale Umfeld der Betroffenen, wie beispielsweise für pflegende Angehörige.

Parkinsoninitiative Deutschland – gemeinsam für eine bessere Versorgung

Die Herausforderungen in der Versorgung haben engagierte Akteure aus dem Bereich Parkinson zum Anlass genommen und die Parkinsoninitiative Deutschland gegründet. Das gemeinsame Ziel ist, die Versorgungssituation von Menschen mit Parkinson und deren Angehörigen weiter zu erforschen und langfristig zu verbessern. Die Partner sind Neurologen sowohl aus dem klinischen als auch aus dem niedergelassenen Bereich, die mitgliederstärkste deutsche Patientenorganisation im Bereich Parkinson, die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. - Bundesverband (dPV), der Verband Parkinson Nurses und Assistenten e.V. (VPNA), der Bundesverband der Arzneimittelhersteller e.V. (BAH) sowie die Unternehmen AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG und die Grünenthal GmbH. Die Initiative versteht sich als ergebnisorientierte Arbeitsgruppe.

Das erste gemeinsame Projekt war eine Patientenumfrage unter Mitgliedern der dPV, mit dem Ziel, ein aktuelles Bild über die Versorgungsrealität aus Patientensicht zu erhalten. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages gab es erste Einblicke in die Ergebnisse, eine vollständige Veröffentlichung ist noch in diesem Jahr geplant. Die Auswertung läuft unter wissenschaftlicher Leitung des Instituts für angewandte Versorgungsforschung GmbH (inav).

Umfrage unter 1.273 Patienten legt nahe: Gute Versorgung ist keine Selbstverständlichkeit

Für chronisch kranke Menschen ist eine optimale und individuell abgestimmte Langzeitversorgung von großer Bedeutung. Ihre Erkrankung, so auch im Fall Morbus Parkinson, kann häufig nicht geheilt werden. Eine adäquate und qualitätsgesicherte Therapie kann die Lebensqualität maßgeblich positiv beeinflussen, was aufgrund der symptomatischen Komplexität des Parkinson-Syndroms und der Vielzahl an Fallstricken in der Versorgung nicht immer der Realität entspricht, wie die Erhebung verdeutlicht. Die Gründe hierfür scheinen vielfältig zu sein: Zugänge zu Ärzten und Therapeuten scheinen ebenso einen großen Einfluss hierauf zu haben wie auch Rahmenbedingungen, z. B. der Lebensmittelpunkt und die Wohnsituation.

Stadt oder Land – ein Unterschied in der Versorgung

Die ersten Ergebnisse der Umfrage zeigen z. B. signifikante Unterschiede zwischen ländlichen und städtischen Strukturen. Etwa 80% aller Befragten bekamen die Diagnose von einem Parkinsonspezialisten. Die Daten zeigen aber deutliche Abweichungen abhängig vom Lebensmittelpunkt. In ländlichen Regionen ist die prozentuale Diagnosestellung durch einen Allgemeinmediziner oder Internisten deutlich höher als in urbanen Regionen (Abb.). Hiervon zeigt sich insbesondere der Zeitpunkt der Therapieeinleitung signifikant beeinflusst: Parkinsonspezialisten leiteten in 71% der Fälle direkt bei Diagnosestellung eine Therapie ein, Allgemeinärzte und Internisten hingegen nur in 51%.

Quelle: Institut für angewandte Versorgungsforschung, 2017

Der Weg zum Arzt als Herausforderung

Ein weiterer wichtiger Aspekt in diesem Zusammenhang ist der Weg zum Arzt, also die Strecke, die es zu überwinden gilt, um einen Termin wahrzunehmen. Der Weg zur Praxis stellt für die Befragten häufig ein Problem dar. Nur etwa ein Drittel (35,8%) der Befragten empfindet den Weg zur Praxis als nicht herausfordernd – jeder Fünfte (20,4%) empfindet den Weg zur Praxis hingegen als sehr herausfordernd.

Bei Menschen mit körperlichen Einschränkungen, wie häufig bei einer Parkinson-Erkrankung, entsteht hier nach eigenen Aussagen eine Herausforderung. Mit zunehmender Erkrankungsdauer wächst dieses Problem, jeder Fünfte gibt sogar an, dass der Weg sehr herausfordernd ist. Parallel hierzu verläuft die Entwicklung des Arztbesuches per se: Mit zunehmender Erkrankungsdauer nimmt auch die wahrgenommene Belastung durch den Termin zu. Eine Doppelbelastung von Arztbesuch und Erkrankung, der die Parkinsoninitiative Deutschland gerne entgegensteuern würde. Ziel ist es, das Auslassen von Arztbesuchen zu vermeiden, um eine optimale Ausgangslage z. B. für den Therapieerfolg zu gewährleisten.

Zusammenfassend lässt sich schon jetzt sagen: Es gibt erhebliches Verbesserungspotenzial bei der Versorgung von Menschen mit Parkinson.

Zur Umfrage

Für die Umfrage wurden insgesamt 3.000 Patienten, allesamt Mitglieder der dPV, angeschrieben. Zum Zeitpunkt der Auswertung lagen 1.273 Antwortbögen vor und bilden somit die Basis der Ausarbeitung. Ziel der Umfrage war es, die aktuelle Versorgungssituation aus Patientenperspektive zu beleuchten, um anschließend relevante Punkte hieraus aufgreifen zu können. Dazu wurden die Patienten unter anderem nach ihrer persönlichen Erkrankung, ihrer Lebens- und Pflegesituation und nach ihrer ärztlichen und therapeutischen Versorgung sowie nach ihren Begleittherapien gefragt.

Weitere Ergebnisse werden nach der abschließenden Auswertung durch das inav vorliegen und sollen im Laufe des Jahres veröffentlicht werden.

Kurzprofile der Initiatoren entnehmen Sie bitte dem PDF-Dokument.