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Einblicke in ein Leben mit Psoriasis

News   •   Nov 17, 2020 17:46 CET

Wie lebt es sich mit einer Schuppenflechte (Psoriasis)? Eine junge Frau mit Psoriasis berichtet von ihren Erfahrungen – von ihrer Kindheit bis zum Alltag als berufstätige Mutter – und erzählt, wie sie gestärkt aus der Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung hervorgegangen ist.

Lianne Hunter erinnert sich sehr genau an den Tag, an dem ihre Schuppenflechte sie das erste Mal in eine unangenehme Situation gebracht hatte. Sie war als Teenager mit ihrer kleinen Schwester im Schwimmbad. Lianne genoss den sonnigen Tag. Aber: Andere Schwimmer*innen beschwerten sich wegen der roten, schuppigen Hautstellen, die nicht von ihrem Badeanzug bedeckt waren. Der Bademeister forderte sie auf, das Becken zu verlassen und fragte, ob sie ansteckend sei.

Wütend und gedemütigt versuchte die 13-jährige Lianne dem Bademeister zu erklären, dass ihre Psoriasis nicht ansteckend sei – ohne Erfolg. Sie wurde gebeten, das Schwimmbad zu verlassen.

„So bloßgestellt zu werden hat erheblich dazu beigetragen, dass ich der Schuppenflechte in diesen ersten Jahren die Kontrolle über mein Leben überlassen habe“, erinnert sich Lianne. Sie brachte sich bei, in ihrem Alltag nicht nur ihre Haut zu verbergen, sondern auch ihre eigentlich extrovertierte Persönlichkeit. War sie früher immer vorne mit dabei, zog sie sich nun immer mehr in den Hintergrund zurück.

Mittlerweile ist sie über 30 und berufstätig. Immer wieder hat sie in ihrem Leben Momente erlebt, durch die alte emotionale Wunden wieder aufgerissen wurden und mit der Zeit immer tiefer wurden. Aber sie hat sich nicht unterkriegen lassen: Anstatt sich dem Schamgefühl zu ergeben, hat sie wertvolle Lehren aus ihren Erfahrungen gezogen, über die sie nun in den sozialen Medien berichtet.

Sie hat gelernt, ihre Erkrankung anzunehmen, niemals aufzugeben und das Beste daraus zu machen. Heute weiß sie genau, welche Umweltfaktoren und Alltagsentscheidungen bei ihr einen Schub der Psoriasis auslösen können. Ihre negativen Erfahrungen waren auch der Antrieb, sich zu informieren, eine bessere Versorgung ihrer Erkrankung einzufordern und letztendlich ihr Leben zu ändern.

Aus der Art, wie ihre Mitmenschen ihr seit der Kindheit begegnen – den Blicken, Vorurteilen und aufdringlichen Fragen –, zieht sie mittlerweile Kraft. Dieser Umgang mit ihrer Umwelt hat Lianne ihr Selbstbewusstsein zurückgegeben und ihr Kraft gegeben, ihrem Alltag zu begegnen, egal welche Herausforderungen er mit sich bringt.

„Heute habe ich das Selbstvertrauen, offen mit Menschen über meine Psoriasis zu sprechen“, sagt sie. „Es hat lange gedauert und ich musste viele schmerzhafte Momente durchleben, bis ich diesen Umgang mit meiner Erkrankung gelernt habe. Daher hoffe ich, dass andere Menschen aus meinen Erfahrungen lernen können.“

Es gab nie ein „davor“

Lianne kann sich nicht an ein Leben vor der Psoriasis erinnern. Sie hat ihre Diagnose im Alter von fünf Jahren erhalten, insofern war Psoriasis für sie immer Teil ihres Lebens.

Lianne hat ihr ganzes Leben lang mit einer Erkrankung gelebt, von der weltweit mehr als 125 Millionen Menschen betroffen sind.1 Psoriasis kann im gesamten Körper zu Entzündungen führen, die sich zu erhabenen Stellen auf der Haut, sogenannten Plaques, oder schuppiger Haut führen.2 Die Auswirkungen einer Psoriasis bleiben allerdings nicht zwingend auf die Haut beschränkt. Die Entzündung erhöht auch das Risiko für schwerwiegende Erkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Depression, Morbus Crohn oder auch Psoriasis-Arthritis, einer Form der Gelenkentzündung (Arthritis).1

Obwohl Lianne ihre Diagnose schon früh erhalten hat, sind ihr vor allem die Blicke und Fragen ihrer Mitschüler*innen in ihrer Jugend besonders präsent. Das Erlebnis im Schwimmbad ist dabei symptomatisch für Erfahrungen, die sie wieder und wieder machen musste: Blicke beim Einkaufen, Eltern, die ihr Kind zu sich zogen, wenn sie vorbei ging, und auch Menschen, die scheinbar wirklich besorgt waren, aber nicht wussten, wie sie sich verhalten sollten.

Bei Lianne und vielen anderen Patient*innen zeigt sich die Psoriasis unter anderem auch auf den Fingernägeln, was sehr schwer zu verbergen ist. Als junge Mutter bemerkte sie z. B., wie Menschen ihre Nägel anstarrten, wenn sie ihrem Kind in der Öffentlichkeit die Flasche gab.

„Als junge Mutter gibt es so viele Dinge, die man beachten und lernen muss“, erinnert sie sich. „Wenn man dann noch permanent in der Öffentlichkeit angestarrt wird, ist das wirklich belastend. Aber ich habe daraus gelernt: Entweder, ich lasse mich davon einschüchtern, oder ich versuche, mit den Menschen ins Gespräch zu kommen, die mich anstarren.“

Mit dem Eintritt ins Berufsleben und Kolleg*innen, die von ihrer Psoriasis wussten, sah sich Lianne auf einmal einer neuen Herausforderung gegenüber: Wenn ihre Haut offenbar erscheinungsfrei war, gingen ihre Kolleg*innen davon aus, dass es ihr gut ging. Aus den Augen, aus dem Sinn. Aber dem war nicht so. Sie war erschöpft. Lianne musste immer noch gegen die Psoriasis-bedingte Müdigkeit ankämpfen. Obwohl es ihr nach außen hin gut zu gehen schien, machte sich die Erkrankung in ihrem Alltag nach wie vor bemerkbar.

„Ein großes Missverständnis ist, dass es bei Psoriasis ausschließlich um die Haut geht“, verdeutlicht Lianne. „Von der Müdigkeit, die mit der Erkrankung einhergeht, wissen die wenigsten – ich wünschte, das wäre mehr im Bewusstsein meiner Mitmenschen.“

Durch all diese Herausforderungen hat Lianne gelernt, den Rat zu beherzigen, den ihre Eltern ihr bereits sehr früh mit auf den Weg gaben: Blende deine Psoriasis nicht aus, aber lass auch nicht zu, dass sie über dein Leben bestimmt. Ein Rat, für den Lianne sehr dankbar ist und den sie nun über die sozialen Medien an andere Betroffene weitergeben möchte.

Aufklärung tut Not

Was Lianne nach wie vor stört, ist das fehlende Bewusstsein für Psoriasis – ein Defizit, dem sie nun über die sozialen Medien zu begegnen versucht, wo sie die Aufklärung über Psoriasis vorantreibt.

Den meisten Menschen wäre nicht klar, dass die Auswirkungen einer Psoriasis weit über die offensichtlichen Veränderungen der Haut hinausgehen können.3 So können sich die Folgen einer unkontrollierten Psoriasis beispielsweise akkumulieren und die wahrgenommene Lebensqualität der Betroffenen im Laufe der Zeit immer stärker beeinflussen.4

„Die Psoriasis ist eine komplexe Erkrankung, die sich auf ganz unterschiedliche Weise äußern und die Patient*innen betreffen kann“, verdeutlicht Stefan Florentinus, PhD, PharmD, Dermatology Lead, Global Medical Affairs, AbbVie. „Deshalb sind die Gespräche zwischen Patient*innen und ihren Ärzt*innen so wichtig. Eine klare Kommunikation ist Grundvoraussetzung für eine sinnvolle Festlegung von Behandlungszielen und das Verständnis der Auswirkungen der Erkrankung über die körperlichen Symptome hinaus.“

Angesichts des Mangels an zuverlässigen Informationen für Menschen mit Psoriasis rät Lianne Patient*innen, die vor kurzem die Diagnose erhalten haben, einfach um Hilfe zu bitten.

„Man sollte sich nicht scheuen, Hilfe zu suchen – online, über die sozialen Medien oder natürlich von den Ärzt*innen“, betont sie. „Stellt die Fragen, auf die ihr Antworten braucht, um den nächsten Schritt gehen zu können und euer Selbstvertrauen zurückzugewinnen. So baut ihr eure Widerstandskraft auf, egal was eure Erkrankung für euch bereithält. Traut euch, euch einzubringen, und gebt euch nicht mit dem Mittelmaß zufrieden – insbesondere, wenn es darum geht, eure Psoriasis in den Griff zu bekommen!“

Blicken mit Lächeln begegnen

Wenn Lianne heute bemerkt, dass ihre Mitmenschen ihre Haut anstarren, stört sie das nach wie vor – aber anstatt sich darüber zu ärgern, lächelt sie einfach zurück. Sie stellt den Kontakt her. Und sie klärt auf.

Lianne erzählt ihre Geschichte auch im Rahmen der Initiative “Haut zeigen“ zu Psoriasis in Zusammenarbeit mit AbbVie.


1. International Federation of Psoriasis Associations. Resources. “IFPA Infographic 1”. https://ifpa-pso.com/wp-content/uploads/2017/01/IFPA-infographic-1.pdf. Letzter Zugriff: 21. Sept. 2020.

2. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis. “What Is Psoriasis?”. https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/. Letzter Zugriff: 21. Sept. 2020.

3. Verhoeven EW, Kraaimatt FW, van de Kerkhof PC et al. Prevalence of physical symptoms of itch, pain and fatigue in patients with skin diseases in general practice. Br J Dermatol. 2007;156:1346–1349.

4. Warren R, Kleyn C und Gulliver W. Cumulative life course impairment in psoriasis: patient perception of disease‐related impairment throughout the life course. Br J Dermatol. 2011; 164:1–14.