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Welt-CED-Tag am 19. Mai 2022: Für eine verbesserte Versorgung von CED-Patient*innen
Wieso ein #WeltCEDTag?
Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) müssen meist mit massiven Beeinträchtigungen im Alltag leben. Die häufigsten CED sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, wovon über 300.000 Menschen in Deutschland betroffen sind.1,2 Die Einschränkungen durch die Krankheiten betreffen fast alle Bereiche des Lebens, nicht zuletzt, weil neben dem Verdauungstrakt auch Entzündungen an den Augen, der Haut, der Leber oder an den Gelenken auftreten können.2,3,4 Angst vor Intimität und gescheitere Beziehungen, Diskriminierung am und Verlust des Arbeitsplatzes oder regelmäßige Schübe und Krankenhausaufenthalte können die Folge sein (siehe Infografik unten).5 Psychische Begleiterkrankungen sind deshalb oft keine Seltenheit.
- Mehr Hintergrundwissen darüber, wie CED die Psyche und Alltag beeinflussen kann, findet sich hier. Außerdem gibt es hier Videos, in denen Betroffene von ihren Erfahrungen sprechen.
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Mehr zum Thema extraintestinale Manifestationen, also welche physischen Beschwerden CED außerhalb des Verdauungstraktes auslösen kann, gibt´s hier.
Eine Befragung von Menschen mit Colitis ulcerosa zeigt beispielsweise, dass Aufklärung rund um die eigene Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten weiterhin notwendig ist. So denken beispielsweise mehr als 60 % der Befragten, dass nicht viel unternommen werden kann, um sich besser zu fühlen.6
Durch Fortschritte in der Forschung und den medikamentösen Therapien befindet sich auch die Erwartungshaltung an die Behandlung im Wandel. Während früher der Fokus auf einer Verbesserung der klinischen Symptome lag, soll nun langfristig auch die Abheilung der Entzündung in der Darmschleimhaut (Mukosa) angestrebt werden. So könnten bleibende Schäden am Darm verhindert werden.7,8
- Hier finden sich ausführliche Erkenntnisse über Therapieoptionen und Therapieziele bei CED.
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Welche Therapie sich je nach Symptomlast am besten eignet und wie sich Therapieziele individuell finden lassen, kann man hier nachlesen.
Der Welt-CED-Tag soll also mehr Aufmerksamkeit für die Lebenssituation von Betroffenen schaffen, weil diese entscheidend für eine bessere Versorgung und Therapie sein kann.
„CED kennt kein Alter“ – Der Welt-CED-Tag 2022
Der Gedenktag wird alljährlich von der European Federation of Crohn´s and Ulcerative Colitis Association (EFFCA) ausgerufen. In diesem Jahr liegt der Fokus unter dem Motto „CED kennt kein Alter“ auf den älteren Patientengruppen. Das Hauptmanifestationsalter bei CED liegt zwischen dem 15. und 25. Lebensjahr. Da aber die Symptome stark variieren oder nicht zugeordnet werden können, kann es auch zu einer Verzögerung der Diagnose kommen.3 Ca. 15 % aller Patient*innen erhält die Diagnose erst nach dem 65 Lebensjahr.8 Hierdurch kann wertvolle Zeit verloren gehen, in der irreparable Schäden im Körper entstehen können, die auch medikamentöse Therapien nicht mehr behandeln können.3,8,9 Außerdem führen Komorbiditäten bei Älteren oftmals zu Fehldiagnosen und können zusätzlich die Therapie erschweren.
Die EFFCA ruft deshalb dazu auf, ältere Patientengruppen in der Erforschung von Therapien besser zu berücksichtigen.
- Mehr zum Thema CED im Alter und Erfahrungsberichte von Betroffenen finden sich hier.
1 Scherer, M. et al. (2011). Medikamentöse Versorgung von Patienten mit Colitis ulcerosa. Zeitschrift für Gastroenterologie, 49(7), 820-826. DOI: 10.1055/s-0031-1273276
2 Preiß, J. C. et al. (2014). Updated German clinical practice guideline on "Diagnosis and treatment of Crohn's disease“. (2014). Zeitschrift für Gastroenterologie, 52(12), 1431-1484. DOI: 10.1055/s-0034-1385199
3 Baumgart, D. C. (2009). Diagnostik und Therapie von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Deutsches Arzteblatt Int, 106(8), 123-33. DOI: 10.3238/arztebl.2009.0123
4 Dignass, A. et al. (2011). Aktualisierte Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa 2011 – Ergebnisse einer Evidenzbasierten Konsensuskonferenz. Zeitschrift für Gastroenterologie, 49(9), 1276-1341. DOI: 10.1055/s-0031-1281666
5 Lönnfors S. et al. (2014). IBD and health-related quality of life – discovering the true impact. Journal of Crohn´s and Colitis, 8(10), 1281-1286. DOI: 10.1016/j.crohns.2014.03.005
6 Rubin, D.T. et al. (2010). The impact of ulcerative colitis on patients' lives compared to other chronic diseases: a patient survey. Digestive Diseases and Science, 2010, 55(4), 1044-1052. DOI: 10.1007/s10620-009-0953-7
7 Siegmund, B. (2021). Referentenstatement. Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Hoffnung auf neue Therapieoptionen. Online-Jahres-Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e. V. (DGVS).
8 Pace, A. (2018). Der ältere Patient mit aktiver CED. Viszeralmedizin 2018, München.
9 Sturm, A et al. (2021). Aktualisierte S3-Leitlinie „Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn “ der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) – August 2021. Zeitschrift für Gastroenterologie, 60(03), 332-418. DOI: 10.1055/a-1713-3941
