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Welt-Parkinson-Tag: Parkinson-Check.de – fortgeschrittenen Parkinson rechtzeitig erkennen und handeln

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Welt-Parkinson-Tag: Parkinson-Check.de – fortgeschrittenen Parkinson rechtzeitig erkennen und handeln

Aufmerksamkeit für die Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen schaffen, trägt dazu bei, die Versorgung von Menschen mit Parkinson zu verbessern. Dies ist das Ziel des Welt-Parkinson-Tags, der jährlich am 11. April stattfindet. Entscheidend ist aber auch, die Behandlung im Verlauf der fortschreitenden Erkrankung rechtzeitig anzupassen. Zu verstehen, wann Parkinson als fortgeschritten eingestuft und entsprechende Maßnahmen ergriffen werden sollten, ist dabei ausschlaggebend. Das Portal Parkinson-Check.de hilft Patienten bei der Einordnung ihrer Erkrankung und Vorbereitung auf das Arztgespräch.

Weltweit leben mehr als 10 Millionen Menschen mit Parkinson [1], darunter mehr als 220.000 diagnostizierte Menschen in Deutschland [2]. Etwa zehn Prozent aller Parkinson-Patienten befinden sich im fortgeschrittenen Stadium und mehr als zwei Drittel von ihnen kommt für eine nicht orale Folgetherapie in Frage. Allerdings ist weniger als die Hälfte dieser Patienten adäquat versorgt, d.h. sie bekommen ihre Symptome mit Tabletten nicht mehr genügend in den Griff. Denn die Ärzte stehen vor verschiedenen Herausforderungen, so etwa, dass es keine klare Definition des fortgeschrittenen Stadiums gibt [3,4] oder dass Patienten verstärkt auftretende nicht motorische Beschwerden wie Psychosen oder Schlafstörungen oft nicht der Erkrankung, sondern z. B. dem Alter zuordnen. Um die Lebensqualität von Patienten nachhaltig zu verbessern, ist es jedoch wichtig, rechtzeitig zu erkennen, wann Tabletten nicht mehr ausreichen und Wirkschwankungen die Lebensqualität beeinträchtigen.

Parkinson-Check.de unterstützt Patienten

Damit Patienten ihr Erkrankungsstadium besser verstehen, hat AbbVie das Portal Parkinson-Check.de (www.parkinson-check.de) ins Leben gerufen. Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen erhalten auf der Website Hintergrundinformationen und können sich anhand von Videos, welche die Symptome des fortgeschrittenen Stadiums darstellen, ein Bild davon machen, wie ihre Beschwerden einzuordnen sind. Zudem können Patienten einen Selbsttest durchführen, der ihnen Hinweise darauf gibt, ob ihre Therapie noch ausreicht. Werden derartige Anzeichen erkannt, ist es besonders wichtig, frühzeitig ein Arztgespräch zu vereinbaren, bei dem der ausgedruckte Selbsttest als Orientierungshilfe dient. Er unterstützt den Arzt bei der Entscheidung, ob die orale Therapie angepasst oder eine nicht orale Folgetherapie in Betracht gezogen werden sollte. Die Fragen des Selbsttests basieren auf einem Kriterienkatalog, den ein internationales Expertengremium im Rahmen eines Delphi-Panels [5] zur Definition des fortgeschrittenen Parkinson entwickelt hat.

Auch Behandler können auf dem Portal Parkinson-Check.de aktiv werden und sich als Unterstützer eintragen lassen. So können Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen in einer Suchmaske mit örtlichem Bezug nach Experten recherchieren, bei denen sie fachliche Unterstützung zum Thema bekommen.

Fortgeschrittener Parkinson vermindert Lebensqualität stark

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung, die nicht geheilt werden kann. Bei der Erkrankung sterben im Gehirn nach und nach Nervenzellen ab, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Er ist unter anderem für die Kontrolle der Bewegungen zuständig. Die Symptome kann man anfangs gut in Schach halten, wenn man über den Tag verteilt bestimmte Tabletten einnimmt. Aber je weiter Morbus Parkinson voranschreitet, desto weniger greift die medikamentöse Behandlung und es kommt zu Wirkschwankungen, das heißt, dass die Wirkung des Medikaments noch vor der Einnahme der nächsten Dosis nachlässt oder sogar kurze Zeit ausbleibt, so dass sich die Patienten teilweise schlecht bewegen können. Wenn die Wirkstoffkonzentration zu hoch ist, können dann unwillkürliche Überbewegungen auftreten.

Zudem treten beispielsweise auch nicht motorische Störungen auf, die die Lebensqualität stark vermindern. Dazu zählen neben u. a. Psychosen oder Depression auch Schlafstörungen, in denen Patienten Träume ungebremst ausleben, etwa durch Schlagen, Treten oder Schreien. Sie können bereits zehn Jahre vor den Bewegungseinschränkungen auftreten, können jedoch im fortgeschrittenen Stadium stärker werden [6,7]. Sowohl für Patienten als auch für Angehörige sind diese sehr belastend. Patienten klagen auch über Einschlafstörungen und frühzeitiges Erwachen, was zu einer quälenden Tagesmüdigkeit beiträgt [8] und die Arbeitsfähigkeit somit massiv einschränken kann. Umso wichtiger ist es für Patienten, Angehörige und Ärzte, den Zeitpunkt rechtzeitig zu erkennen, an dem Tabletten nicht mehr ausreichen und gegebenenfalls frühzeitig auf nicht orale Folgetherapien umzusteigen, um die Lebensqualität der Betroffenen bestmöglich zu erhalten. 

Mehr Infos für Menschen mit Parkinson

Zusätzlich zu Parkinson-Check.de bietet AbbVie auf der Homepage von AbbVie Care und mit dem Parkinson-Magazin PARKOUR Patienten, Angehörigen und Interessierten ein Angebot an Informationen, News und Tipps rund um die Erkrankung. Speziell zum Thema Schlaf stellt AbbVie zudem auf AbbVie Care und im Parkinson-Magazin PARKOUR Tipps und Informationen bereit. Das Heft gibt es digital und gedruckt. Informationen zu Parkinson erhalten Patienten außerdem bei verschiedenen Selbsthilfeorganisationen.

Hier können Sie außerdem lesen, wie AbbVie mit dem validierten Screening-Tool Manage PD Neurologen bei der Therapieentscheidung für Parkinson-Patienten unterstützt.

Welt-Parkinson-Tag: Im Zeichen der Tulpe

Erstmals beschrieb Dr. James Parkinson vor über 200 Jahren die Krankheit. Im Verlauf sterben bei den Patienten Dopamin-produzierende Nervenzellen ab. Der Botenstoff steuert maßgeblich unter anderem die Bewegung. Nach wie vor gibt es keine Heilung, die Therapie zielt in erster Linie darauf ab, Krankheitszeichen und Begleiterscheinungen zu lindern. Seit 1997 findet der Welt-Parkinson-Tag an seinem Geburtstag, dem 11. April, statt. Ein niederländischer Gärtner, der selbst Parkinson-Patient war, widmete Dr. James Parkinson in den 1980er Jahren eine eigene Tulpen-Züchtung. Später wurde die rote Tulpe dann zum offiziellen Symbol der Erkrankung. Die Idee dahinter: Durch das Tragen einer roten Tulpe bekommt die Erkrankung Aufmerksamkeit – so kann jeder ein Zeichen der Unterstützung für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen setzen.

Literatur:
[1] Parkinson’s Foundation. https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/Statistics#:~:text=More%20than%2010%20million%20people Letzter Zugriff: 18.02.2022.
[2] Gustavsson et al. (2011): Cost of disorders of the brain in Europe 2010, European Neuropsychopharmacology (2011) 21, 718–779.
[3] Titova, N. et al. Advanced Parkinson’s or “complex phase” Parkinson’s disease? Re-evaluation is needed. Journal of Neural Transmission. 2017; 124 (1529-1537). https://doi.org/10.1007/s00702-017-1799-3 Letzter Zugriff: 18.02.2022.
[4] Krüger, R.et al. Classification of advanced stages of Parkinson’s disease: translation into stratified treatments. Journal of Neural Transmission. 2017; 124 (1015-1027). https://doi.org/10.1007/s00702-017-1707-x Letzter Zugriff: 18.02.2022.
[5] Antonini A et al. Developing consensus among movement disorder specialists on clinical indicators for identification and management of advanced Parkinson's disease: a multi-country Delphi-panel approach. Curr Med Res Opin. 2018;34(12):2063-73. https://doi.org/10.1080/03007995.2018.1502165 Letzter Zugriff: 18.02.2022.
[6] Poewe W et al., Nat Rev Dis Primers 2017, 3: 17013.
[7] Schapira AHV., BMJ 1999, 318: 311–314.
[8] Stefani A, Högl B, Neuropsychopharmacology 2020, 45: 121–128

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Christine Blindzellner

Christine Blindzellner

Communication Manager Neurologie

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