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Welt-Parkinson-Tag: Was die Patienten bewegt

News   •   Apr 11, 2020 06:00 CEST

Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag. Im Zentrum steht dabei, ein tieferes Verständnis für die Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen zu schaffen. Dazu muss man den Patienten und ihren Familien vor allem eines: zuhören. Nur so kann die Versorgung von Menschen mit Parkinson weiter verbessert werden.

Der Wecker beendet unsanft die ohnehin unruhige Nacht. Schon beim Griff nach der Taste fällt es schwer, die Bewegungen zu kontrollieren. Jeder Schritt aus dem Bett bedeutet akute Sturzgefahr. Immerhin noch keine Off-Phase mit kompletter Unbeweglichkeit, aber die kommt im Laufe des Tages sicher auch noch. Und das Schlimmste ist: Die Medikamente, mit denen im frühen und mittleren Stadium die Symptome noch gut kontrollierbar waren, wirken kaum noch – oder zumindest nicht mehr lange.


Warum? Morbus Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung, die nicht geheilt werden kann. Bei der Erkrankung sterben im Gehirn nach und nach Nervenzellen ab, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Er ist unter anderem für die Kontrolle der Bewegungen zuständig. Die Symptome kann man anfangs relativ gut in Schach halten, wenn man über den Tag verteilt bestimmte Tabletten einnimmt. Aber im fortgeschrittenen Stadium des Morbus Parkinson kann es sein, dass die Wirkung dieser medikamentösen Behandlung nicht mehr ausreicht und es zu Wirkschwankungen kommt. Der ‚Honeymoon‘ – so wird die Anfangsphase genannt – ist also definitiv vorbei. Umso wichtiger ist es für Patienten, Angehörige und Ärzte, das fortgeschrittene Stadium rechtzeitig zu erkennen und gegebenenfalls frühzeitig auf eine nicht orale Folgetherapie umzusteigen. Denn Studien zeigen, dass bei einem rechtzeitigen Einsatz dieser Therapieoption die Betroffenen Lebensqualität nicht nur erhalten, sondern zum Teil sogar zurückgewinnen können.

Viele Patienten im fortgeschrittenen Stadium nicht adäquat versorgt

Wie funktionieren fortgeschrittene Therapien, die nicht als Tabletten eingenommen werden – also nicht orale Folgetherapien? Hier stehen verschiedene Behandlungsalternativen zur Verfügung. Bei der sogenannten Tiefen Hirnstimulation senden ins Gehirn eingesetzte Elektroden elektrische Impulse, die den Bewegungsablauf gewissermaßen neu takten. Apomorphin ahmt die Eigenschaften des körpereigenen Dopamins nach und wird mit einer Pumpe unter die Haut verabreicht, von wo es in den Blutkreislauf gelangt. Und bei der dritten Option wird über eine Pumpe und Sonde ein Gel, das den Wirkstoff Levodopa enthält – einer Vorstufe von Dopamin – direkt in den Dünndarm abgegeben. So wird eine kontinuierliche Wirkstoffzufuhr gewährleistet, die den Organismus ein Stück weit zurück ins Gleichgewicht bringt.

Aufklärung und Austausch für mehr Lebensqualität

Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (dpg) geht von 6,3 Million Betroffenen weltweit und rund 220.000 in Deutschland aus. Mit 15-20.000 Neuerkrankungen jährlich werden allein hier die Patientenzahlen bis 2030 voraussichtlich um 36 Prozent steigen. Rund zehn Prozent aller Parkinson-Patienten befinden sich im fortgeschrittenen Stadium, der Großteil kommt dabei für eine nicht orale Folgetherapie in Frage. Allerdings ist weniger als die Hälfte dieser Patienten adäquat versorgt.

Um die Versorgungssituation bei Patienten und ihren Angehörigen nachhaltig zu verbessern, ist es daher wichtig, dass das Stadium des fortgeschrittenen Parkinson rechtzeitig erkannt wird. Ein Expertengremium im Rahmen eines DELPHI-Panels hat sich mit der Frage beschäftigt und einen Kriterienkatalog entwickelt, aus dem sich eine einfache Hilfestellung zur Identifikation des fortgeschrittenen Parkinson-Stadiums für behandelnde Ärzte ableiten lässt: die so genannten „5-2-1-Kriterien“. Berichten Patienten, dass sie

  • täglich fünf oder mehr Dosen orales Levodopa einnehmen
  • oder zwei Stunden am Tag und mehr im Off, also unterbeweglich sind
  • oder aber mindestens eine Stunde unter unwillkürlichen störenden Überbewegungen (Dyskinesien) leiden,

haben sie demgemäß das fortgeschrittene Stadium erreicht. Für diese Patienten könnte eine nicht orale Folgetherapie in Frage kommen.


Fortschritt kann nur gemeinsam erreicht werden

Darüber hinaus ist es wichtig, dass Patienten und ihre Angehörigen die richtigen Informationen erhalten, um die Erkrankung selbst verfolgen und einschätzen zu können. Idealerweise erkennen die Patienten dann selbst, wann sie in ein fortgeschrittenes Stadium eintreten und eventuell mit einer Folgetherapie beginnen sollten. In Befragungen und Gesprächen mit Patienten und ihren Angehörigen auf Initiative regionaler Selbsthilfegruppen zeigen sich allerdings teilweise deutliche Unterschiede in der Wahrnehmung der dem DELPHI-Panel zugrunde liegenden Symptome. Entsprechend wichtig ist der Dialog zwischen dem behandelnden Facharzt und den Patienten sowie deren Angehörigen.

Für eine bessere Versorgung engagieren sich außerdem Initiativen wie das Parkinsonnetz Münsterland+. Diese Versorgungsnetzwerke bringen Therapeuten, Ärzte, Apotheker, Vertreter der Industrie sowie Patienten und ihre Familien zusammen, um Parkinson-Patienten zielorientierter zu versorgen und die Lebensqualität der Betroffen bestmöglich zu erhalten.

Informationen zu Parkinson erhalten Patienten bei der Deutschen Parkinson Vereinigung. AbbVie bietet auf der Homepage von AbbVie Care und mit dem Parkinson-Magazin PARKOUR Patienten, Angehörigen und Interessierten außerdem Informationen, News und Tipps rund um die Erkrankung. Das Heft gibt es digital und gedruckt.

Das Zeichen der Tulpe

Erstmals beschrieb Dr. James Parkinson vor über 200 Jahren die Krankheit. Im Verlauf sterben bei den Patienten Dopamin-produzierende Nervenzellen ab. Der Botenstoff steuert maßgeblich unter anderem die Bewegung. Nach wie vor gibt es keine Heilung, die Therapie zielt in erster Linie darauf ab, Krankheitszeichen und Begleiterscheinungen zu lindern. Seit 1997 findet der Welt-Parkinson-Tag an seinem Geburtstag, dem 11. April, statt. 

Ein niederländischer Gärtner, der selbst Parkinson-Patient war, widmete Dr. James Parkinson in den 1980er Jahren eine eigene Tulpen-Züchtung. Später wurde die rote Tulpe dann zum offiziellen Symbol der Erkrankung. Die Idee dahinter: Durch das Tragen einer roten Tulpe bekommt die Erkrankung Aufmerksamkeit – so kann jeder ein Zeichen der Unterstützung für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen setzen.